L’infection a ravagé son cerveau, le laissant totalement aveugle et sourd.

L’un d’eux, le sénateur Joe Bolkcom, a déclaré que le rapport de vendredi n’a pas apaisé ses doutes quant à la privatisation de Medicaid. "Le gouverneur nous a dit que les habitants de l’Iowa seraient en meilleure santé grâce à son plan de privatisation", a déclaré Bolkcom. "Il n’y a aucune information dans le rapport qui indique que les gens sont en meilleure santé."

De nombreux autres États ont fermé au moins certaines de leurs institutions pour personnes ayant une déficience intellectuelle. Ces États répondent à la conviction selon laquelle les personnes handicapées vivent une vie plus épanouissante dans des foyers en petits groupes ou dans des appartements intégrés à leur communauté d’origine.

Les défenseurs des droits des personnes handicapées affirment que l’Iowa devrait agir de manière plus agressive pour vider l’établissement de Glenwood et un établissement similaire à Woodward. Ils affirment que seul l’Arkansas dépend davantage de ces installations pour les personnes souffrant d’une déficience intellectuelle, autrefois connue sous le nom de retard mental.

"Nous pensons que la porte d’entrée devrait être fermée", a déclaré Jane Hudson, directrice exécutive du groupe de surveillance Disability Rights Iowa.

Dans tout le pays, près des deux tiers de ces institutions publiques ont fermé leurs portes depuis 1960 ou devraient fermer prochainement.

L’Iowa a progressivement réduit le nombre de personnes vivant dans les deux institutions publiques. La population y a diminué de près de moitié au cours des 15 dernières années. Mais les dirigeants des États affirment qu’ils n’ont pas l’intention de fermer l’une ou l’autre de ces installations.

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"L’Iowa est têtu, et je suis reconnaissante que l’Iowa soit têtu", a déclaré Sybil Finken. "Certaines personnes pourraient penser que c’est rétrograde, mais c’est une approche sensée."

Les deux institutions abritent environ 370 habitants de l’Iowa souffrant d’une déficience intellectuelle, qui vivent dans des dizaines de maisons de style ranch. Beaucoup souffrent de maladies telles que l’autisme ou le syndrome de Down, ainsi que de graves problèmes de comportement ou de maladies physiques.

Hudson a déclaré que les institutions représentent une manière dépassée de gérer ces résidents. Avec un soutien approprié, presque toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle pourraient vivre dans leur communauté, en interagissant régulièrement avec le reste de la société, a-t-elle déclaré : « Elles n’ont pas besoin d’être dans un établissement isolé, loin de chez elles. »

Hudson ne croit pas que les deux institutions étatiques devraient être fermées immédiatement, mais elle pense que l’État devrait travailler avec plus de diligence pour trouver des alternatives pour les résidents.

Finken s’est assise à côté de son fils alors qu’elle discutait de la situation un après-midi récent. Seth Finken, 37 ans, est né en bonne santé, mais il a développé une grave méningite lorsqu’il était bébé. L’infection a ravagé son cerveau, le laissant totalement aveugle et sourd. Il est également handicapé intellectuel. Il ne peut ni marcher, ni parler, ni se nourrir. Alors que sa mère parlait de sa vie dans l’institution, Seth Finken a subi deux crises, le faisant trembler et grimacer. Un assistant s’est penché sur son fauteuil roulant et a utilisé un aimant pour ajuster un implant électronique qui amortit les tempêtes dans son système nerveux.

Sybil Finken se dit heureuse que de nombreuses personnes handicapées vivent désormais dans de petits environnements plutôt que dans des institutions. « Mais tout le monde ne peut pas être mieux servi dans la communauté », a-t-elle déclaré. "Les personnes ayant des enfants aussi profondément handicapés que mon fils craignent de se retrouver garées dans un coin s’ils étaient dans la communauté."

Finken a noté qu’il y a des décennies, des militants ont commencé à faire pression pour que les personnes atteintes de maladies mentales, telles que la schizophrénie, soient transférées des hôpitaux psychiatriques publics vers des placements communautaires. De nombreux hôpitaux psychiatriques ont fermé ou rétréci, mais la société n’a pas fourni suffisamment de services alternatifs aux anciens résidents de ces institutions, dont beaucoup se sont retrouvés sans abri. Finken ne veut pas que la même chose arrive aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

Le fils de Richard Crouch, Gary, est également un résident de longue date de l’établissement de Glenwood. Gary Crouch, 46 ans, souffre d’une forme grave d’autisme déclenchée par un trouble épileptique. Il peut parler un peu et faire des choses comme jouer à des jeux Nintendo. Mais sa famille a déclaré qu’il avait besoin d’une surveillance constante. Ils ont dit qu’il avait bien réussi à Glenwood, où il suit une routine familière et est souvent emmené dans des activités de groupe.

Richard Crouch, qui dirige un groupe de parents dans l’établissement, a déclaré que les membres du personnel font ce qu’ils peuvent pour créer une vie paisible pour les Iowans souffrant de profonds handicaps. Les familles ne veulent pas se sentir obligées de déplacer leurs proches ailleurs.

Crouch a déclaré que de nombreuses familles de résidents étaient devenues inquiètes en 2015, lorsque le gouverneur Terry Branstad avait brusquement ordonné la fermeture des hôpitaux psychiatriques publics de Clarinda et de Mount Pleasant. Ils craignaient que Branstad ne ferme également les institutions Glenwood et Woodward pour personnes ayant une déficience intellectuelle. "C’est ma plus grande peur depuis 30 ans : que cet endroit ferme et où iraient des gens comme ça ?" dit Croupton.

Un expert national a déclaré que l’Iowa a progressé plus lentement que la plupart des autres États en ce qui concerne sa dépendance à l’égard de telles institutions.

Sheryl Larson, chercheuse à l’Université du Minnesota qui étudie la question, a déclaré qu’en 1960, les États-Unis comptaient 368 institutions publiques pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Il y en a 144 actuellement et 19 devraient fermer en 2017, a déclaré Larson.

Quatorze États, dont le Minnesota, l’État d’origine de Larson, ont fermé toutes leurs grandes institutions pour personnes ayant une déficience intellectuelle. L’Iowa a toujours ses deux institutions d’origine. "C’est définitivement en retard", a déclaré Larson.

L’Iowa se classe également mal dans une autre mesure du progrès, a déclaré Larson. Pour 100 000 habitants de l’Iowa, 42 personnes ayant une déficience intellectuelle vivent dans des établissements de 16 lits ou plus. Le taux moyen à l’échelle nationale est de 13 pour 100 000. Seul l’Arkansas a un taux par habitant plus élevé que l’Iowa, a déclaré Larson.

Les administrateurs de l’Iowa tentent de réduire de 24 par an le nombre total de résidents des établissements de Glenwood et Woodward.

Tous les résidents sont évalués au moins une fois par an pour s’assurer qu’ils ont toujours besoin de soins institutionnels, a déclaré Rick Shults, qui supervise les installations du département des services sociaux de l’Iowa. Il a déclaré qu’aucune nouvelle admission n’était effectuée à moins que tous les autres placements possibles n’aient été envisagés.

Shults a souligné une décision historique de la Cour suprême des États-Unis de 1999, connue sous le nom de décision Olmstead, exigeant que les États offrent les cadres les moins restrictifs possibles aux personnes handicapées. « Les gens ont le droit de vivre dans la communauté, si nous pouvons bâtir des soutiens autour d’eux », a déclaré Shults. « Et si nous sommes capables de faire cela, alors c’est l’endroit idéal pour vivre une vie bien remplie. Nous pouvons fournir d’excellents services dans les installations, mais ce n’est pas une communauté. C’est séparé de la communauté.

Shults a déclaré que la plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent vivre en toute sécurité dans des communautés, mais que certaines sont particulièrement difficiles à surveiller. Il s’agit notamment des personnes physiquement agressives envers les autres ou envers elles-mêmes ; ceux qui souffrent de troubles qui les font avaler des objets étrangers ; et ceux qui souffrent de graves maladies physiques. L’État essaie d’aider à mettre en place des programmes communautaires capables de prendre en charge les personnes confrontées à des problèmes aussi difficiles, a-t-il déclaré.

Shelly Chandler, directrice exécutive de l’Association des prestataires communautaires de l’Iowa, a déclaré que l’État pourrait faire sortir davantage de résidents handicapés intellectuels des institutions de Glenwood et Woodward s’il était prêt à dépenser autant pour eux dans les milieux communautaires que dans les grands établissements.

Chandler a déclaré que l’État dépense en moyenne environ 900 dollars par jour pour chaque résident des institutions de l’État, soit le double ou le triple de ce qu’il paie aux agences communautaires pour s’occuper des Iowans souffrant de graves handicaps. Chandler a déclaré qu’elle avait été surprise de lire récemment que l’établissement de Glenwood comptait plus de 700 travailleurs au service de seulement 220 résidents.

«C’est scandaleux», dit-elle. Elle a ajouté que les discussions antérieures sur la fermeture de l’un des établissements ont été contrecarrées par des inquiétudes concernant la perte potentielle d’emplois bien rémunérés, mais elle a déclaré que les organismes communautaires peuvent également créer de bons emplois s’ils sont rémunérés équitablement pour leurs services.

La porte-parole du ministère des Services sociaux, Amy McCoy, a déclaré que le coût quotidien de 900 dollars des résidents des institutions publiques comprend le coût des médecins, des psychiatres, des thérapeutes et des pharmaciens. Ces dépenses sont facturées séparément pour les résidents des foyers de groupe communautaires, a-t-elle déclaré. Cependant, Chandler a déclaré que cette différence n’explique pas l’énorme disparité des dépenses.

Presque tous les habitants de l’Iowa souffrant de handicaps graves sont couverts par le programme public Medicaid, financé conjointement par les gouvernements fédéral et étatique. Chandler a déclaré que les agences communautaires sont devenues plus méfiantes à l’idée de prendre en charge des clients ayant des besoins de santé complexes depuis que Branstad a décidé l’année dernière d’embaucher des sociétés de gestion privées pour gérer le programme Medicaid.

L’une des sociétés de gestion, AmeriHealth, couvre la majeure partie des Iowans gravement handicapés. AmeriHealth a annoncé début février qu’elle réduirait de nombreux remboursements de services aux niveaux les plus bas autorisés par l’État. Chandler a souligné que les contrats de l’État autorisent les sociétés de gestion à procéder à de telles réductions unilatérales. Cela fait que les agences de services communautaires ont peur de s’occuper de cas particulièrement complexes, de peur que leurs remboursements soient brusquement réduits, bien en deçà de leurs coûts pour répondre aux besoins des clients, a-t-elle expliqué.

Chandler a déclaré qu’elle respecte le droit des familles de déterminer si leurs proches doivent rester dans les institutions. « Mais je ne suis pas convaincue que les membres de la famille qui disent vouloir rester aient réellement vu les alternatives », a-t-elle déclaré.

Les deux principales protections concernées sont l’interdiction de l’ACA sur les limites annuelles et à vie, ainsi que l’exigence de la loi selon laquelle les régimes d’assurance plafonnent les dépenses personnelles annuelles des personnes.

"Ces deux dispositions visent à garantir que les personnes gravement malades puissent accéder aux services de santé nécessaires tout en continuant à répondre à leurs autres besoins financiers", a écrit Fiedler.

Cela pose un risque important, déclare Larry Levitt de la Kaiser Family Foundation, car près de 60 % des régimes d’employeur avaient des limites de couverture à vie avant l’ACA.

Dans un État conservateur, les régulateurs pourraient également « simplement se débarrasser complètement (des prestations de santé essentielles) et laisser aux assureurs le choix de ce qu’ils doivent couvrir », explique Levitt. "Ce serait la décision politique la plus simple."

Il n’est pas du tout clair si les assureurs offriraient une couverture maternité facultative à un prix abordable, explique Levitt. Les femmes ayant dépassé l’âge de procréer se plaignaient souvent des primes élevées des régimes qui, selon elles, couvraient des choses comme les soins de maternité dont elles n’avaient pas besoin.

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Alors que la plupart des grands régimes avaient des limites de couverture avant l’ACA, James Gelfand d’ERIC affirme que lorsqu’un employé s’en approchait, « le régime avait tendance à le modifier ou à l’adapter ».

"Nous voulons qu’ils soient en bonne santé et qu’on prenne soin d’eux", déclare Gelfand, vice-président senior de la politique de santé d’ERIC. "Il s’agit d’une motivation très différente de celle de certains acteurs du marché des particuliers et des assurés complets."

Adams Dudley, médecin et directeur du Center for Healthcare Value, affirme que lorsque l’assurance ne couvrait pas tous les avantages essentiels pour la santé, il ne s’agissait pas réellement d’une « véritable assurance ».

Avant l’ACA, les assureurs « pouvaient écrire dans les petits caractères ce qui n’était pas couvert et il y avait des plafonds sur ces choses – avec parfois des résultats très draconiens ».

John et Linda Adams gardent un drapeau américain accroché dans leur cour avant.

Mais pour le couple de retraités de Stanton, Tennessee, le rêve américain semble s’estomper pour leur communauté.

Dans ce petit hameau situé à une heure au nord-est de Memphis, les habitants affirment qu’une grande partie de l’avenir dépend du mégasite régional de Memphis voisin. Le site promet de créer des milliers d’emplois dans la région.

Mais jusqu’à présent, elle reste vide, les derniers espoirs étant anéantis lorsque le groupe Toyota-Mazda a décidé de chercher ailleurs une nouvelle usine automobile.

"Cette usine changerait tout", a déclaré Linda Adams, 69 ans. "Mais si nous ne voyons pas l’industrie s’installer dans cette ville, elle va disparaître."

John et Linda Adams ne sont pas seuls.

À un peu moins d’un an des élections générales pour le poste de gouverneur du Tennessee, de nombreux habitants ne savent pas grand-chose des cinq principaux candidats républicains et des deux démocrates en lice pour le poste.